Trisomie 21 au Bénin : au-delà des mythes, que dit la science ?

La trisomie 21, une affection génétique qui touche des milliers de familles à travers le monde, est souvent mal comprise au Bénin. En raison de croyances populaires, cette condition est parfois perçue comme une malédiction ou le résultat de forces spirituelles négatives.

Entre peur, honte et croyances mystiques

Pour mesurer la perception de la trisomie 21 dans notre société, nous avons interrogé des Béninois dans plusieurs communes, aussi bien en zones rurales qu’en milieu urbain. De Porto-Novo à Abomey-Calavi, en passant par Cotonou, les témoignages recueillis révèlent un paysage d’idées confuses, souvent empreintes de peur ou de fatalisme. « C’est une malédiction. Dans ma famille, on dit qu’un enfant comme ça, c’est un signe de sorcellerie », confie une vendeuse du marché Dantokpa. « Moi, je pense que c’est une maladie, mais je ne sais pas si ça se soigne », admet, hésitant, un étudiant en géographie à l’université d’Abomey-Calavi. Dans certaines familles, la naissance d’un enfant trisomique est vue comme une honte, un fardeau, voire une punition divine. Résultat : des enfants exclus du système scolaire, moqués dans les quartiers, parfois même cachés aux visiteurs pour éviter le regard des autres. Ces pratiques ne sont pas isolées. Elles témoignent d’un profond déficit d’information et de sensibilisation sur cette affection.

Le poids du Vodun et des croyances locales

Dans plusieurs régions du Bénin, la trisomie est interprétée à travers le prisme des croyances vodun. À Porto-Novo, un vieil homme nous confie : « Je crois que c’est une maladie spirituelle. Peut-être que les parents ont offensé un esprit, ou qu’un fétiche a été négligé. » À Ouidah, un adepte vodun explique : « Chez nous, on croit que ce sont des esprits de l’eau, des Tohossou. On ne doit pas les traiter comme des humains normaux. » Dans ce contexte, les enfants atteints de trisomie sont perçus comme des êtres « à part », parfois vénérés, mais aussi exclus du système éducatif et médical. La perception mystique, loin de les protéger, les prive souvent de leurs droits fondamentaux.

Mais au-delà des croyances, qu’en dit la science ?

La Fondation Jérôme Lejeune, leader de la recherche sur la trisomie 21, nous apporte des éclaircissements. La trisomie 21 est une maladie génétique qui affecte l’ensemble de la personne. Elle résulte d’une anomalie chromosomique : normalement, l’être humain possède 46 chromosomes organisés en 23 paires. Dans le cas de la trisomie 21, le chromosome 21 est présent en trois exemplaires au lieu de deux, portant le nombre total de chromosomes à 47. C’est la présence de ce chromosome supplémentaire qui perturbe le fonctionnement global du génome, et donc de l’organisme. Si la science explique clairement l’origine et les manifestations de cette maladie, les perceptions culturelles, elles, continuent parfois de l’associer à des croyances erronées, comme le rappelle le professeur Magloire Yevi. « Ces enfants appelés ‘’tohossou’’ dans nos communautés n’ont pourtant rien de diabolique ! Ils présentent un visage rond, des yeux bridés, un retard psychomoteur, des difficultés de mobilité, de langage et de communication parce que la maladie est caractérisée par une anomalie au niveau du cerveau. Ils vont avoir également des problèmes respiratoires, cardiaques et autres. Tout sauf des diablotins ! », explique le professeur Magloire Yevi, urologue andrologue au CHU de Porto-Novo cité par la journaliste Angela Kpéidja. Avec un accompagnement médical et éducatif approprié, les enfants atteints de trisomie 21 peuvent apprendre, s’épanouir, et vivre une vie digne et pleine de potentiel.

Ce qu’il faut retenir

La trisomie 21 n’est ni une malédiction, ni la réincarnation d’une divinité.

C’est une maladie génétique, qui nécessite un encadrement médical et affectif.

Elle n’est pas contagieuse.

Chaque enfant atteint de trisomie 21 a droit à l’amour, à l’éducation, aux soins et à l’inclusion.